Один раз я ездила на лыжный фестиваль в обществе одного пациента и двух сиделок, кроме нас на отделении не нашлось других желающих поехать. Мы приняли участие в соревнованиях, и второй пациент даже завоевал награду. Погода была хорошая, а вечера проходили в веселой и дружелюбной атмосфере. На этот раз параллельно фестивалю проводился также семинар для специалистов с лекциями и дискуссиями. Не помню точно, как называлась тема семинара, помню только, что она касалась связи между психическим здоровьем и тренировками. Во всяком случае, в программе были намечены выступления многих известных людей, и проспект семинара прилагался к выданной нам программе спортивных мероприятий. У меня была давняя мечта стать психологом, и хотя все, кроме меня, считали это полным безумием, эта мечта по-прежнему придавала смысл моей жизни, поддерживая во мне надежду и волю к борьбе. Поэтому для меня была очень соблазнительна мысль о том, что рядом проходит такой семинар. Моим спутникам она не казалась такой соблазнительной, но они все же согласились сходить со мной разок на доклад какой-то знаменитости о пережитом им нервном срыве. Я предпочла бы послушать что-нибудь из более «серьезных» выступлений, но согласилась, конечно, и на это. Доклад оказался интересным, гораздо лучше, чем я ожидала. Но мои спутники на нем скучали и на другой день наотрез отказались послушать что-нибудь еще. Мне не было скучно, но я, разумеется, не хотела вынуждать других участвовать в этом против их воли. Я ничего не имела против, чтобы пойти на семинар без них, но тут, к сожалению, не согласились они. В тот день не намечалось ничего особенного, ни я, ни другой пациент не должны были участвовать ни в каких соревнованиях, и оба представителя лечащего персонала собирались пройтись по магазинам и вообще провести время как-то отдельно от нас. Второго пациента специальный семинар не интересовал, но в то же время его нельзя было оставлять без компании, чтобы он не заскучал и не загрустил в одиночестве. Поэтому мы должны были вместе отправиться на стадион и побыть там зрителями. Я отказывалась. Они настаивали. Неужели, мол, мне не стыдно? Неужели мне не жалко бросать его в одиночестве? Ведь мне нет никакой надобности в этом докладе, он рассчитан на специалистов, а не на пациентов. Ведь мне и так невероятно повезло, что меня взяли на соревнования. Как можно быть такой эгоистичной! Тут для меня начались сложности. Факты вперемешку с обвинениями, и мне было трудно отделить правду (ведь мне действительно повезло, что меня взяли на соревнования), от неправды (будто бы это моя обязанность смотреть за другим пациентом). Они же были на работе с оплатой за двадцать четыре часа в сутки, и если уж мне было за что жалеть второго пациента, то только за то, что они не выполняли свою работу. Я уже почти что разобралась в том, кто виноват и что от кого можно требовать, но хотя головой я и понимала, что правда была на моей стороне, на душе все равно было погано. Но сейчас у меня появился единственный шанс приобщиться к чему-то «профессиональному» и тем самым укрепиться в своей мечте стать психологом, и неизвестно было, когда такой шанс выпадет снова и выпадет ли он вообще. Я не могла упустить такую возможность. Я чувствовала себя жалкой тварью, злой и жестокой, мне было ужасно страшно и тошно, но я знала, что должна туда пойти. И я пошла.
В последние годы стало очень модно говорить о том, что надо привлекать к участию потребителей, и это очень хорошо, хотя это всего лишь первый и маленький шаг. Само выражение «участие» или «соучастие в деятельности» — довольно неточно и не очень пригодно для передачи положительного смысла: что теперь, мол, все будет гораздо лучше. «Привлечение к участию потребителя». Теперь мы будем стараться привлекать потребителей медицинских услуг в сфере психиатрического здравоохранения к участию в принятии решений, которые касаются предлагаемых услуг и лечения. Звучит не слишком революционно. Не равноправие в полном смысле слова, не истинное уважение к «потребителям», которое подразумевало бы признание того, что они сами понимают свои потребности, но все-таки лучше, чем ничего! Это означает осторожное признание того, что нужно прислушиваться к тем, кого эти вопросы касаются. В этом чувствуется привкус старинного покровительственного отношения и превосходство умудренного патриарха: ему, дескать, лучше знать, и он сам печется о тех беспомощных, которые без его опеки пропадут. В наши дни мы, наконец, стали понимать, что психический недуг когда-нибудь может коснуться любого человека, что это не имеет отношения к талантам и способностям, и поэтому уже не имеет смысла полагаться на то, что медицинский персонал во всех отношениях стоит выше. Профессиональные знания, конечно, полезны, но к ним никак нельзя относиться как к последнему слову в вопросе о том, как людям лучше устраивать свою жизнь. И даже если бы речь шла о совершенно точном знании, мы все равно не обязаны принимать их выводы как непререкаемую истину, когда мы знаем, что существует столько исследований, которые говорят нам о том, как вредно для человека, чтобы им кто-то управлял, и как опасны для здоровья чувство бессилия и пассивизация.
Опыты над животными показывают, как важно ощущение собственного контроля над ситуацией. Еще в 1971 году Джей Вейс (Weiss 1971, реф. в: Knardahl 1988) опубликовал результаты проведенных им исследований. Он помещал двух крыс в две разные клетки и подвергал их неприятным, но безопасным ударам электрического тока. При этом у одной крысы имелась педаль, нажав на которую, она могла избежать удара током, в то время как вторая крыса целиком зависела от решений и действий первой. Обе крысы избегали удара током, если главная крыса справлялась с задачей, и обе получали удар, если главная крыса терпела неудачу. Когда задача была легкой, в состоянии здоровья обеих крыс наблюдались сильные различия. Главная крыса была здорова, а зависимая крыса болела. Когда задача была трудная, соотношение становилось не таким отчетливым. В этом случае одного лишь контроля над ситуацией главной крысе уже было мало, ей требовался, кроме того, какой-то сигнал, чтобы почувствовать, что ее действия были целесообразны и эффективны. Получая после нажатия педали сигнал в виде тихого писка в качестве подтверждения, что она действовала правильно и предотвратила удар током, она оставалась такой же здоровой, как прежде, несмотря на то, что задача усложнилась. А для зависимой крысы от этого ничего не изменилось. Она, как и прежде, оставалась больной.
Последующие опыты подтвердили эти результаты, и в 1979 году Роберт Каранек выдвинул модель, которая проясняла соотношения между предъявляемыми требованиями и контролем (Karanek, 1979. ref i: Knardahl 1988). Он указывает на ряд исследований над шведскими наемными работниками и делает вывод, что рабочие, сталкивающиеся на работе с высокими требованиями, но в то же время обладающие малой степенью личной свободы и постоянно чувствующие над собою контроль, имеют в два с половиной раза больше шансов умереть от сердечно-сосудистых заболеваний, чем работник, обладающий большой степенью контроля над ситуацией. Опасность представляют не стрессы или сами требования, но недостаток контроля и невозможность самостоятельно управлять событиями Повседневной жизни. Так отчего же мы продолжаем видеть какой-то революционный переворот в том, чтобы дать сломленным болезнью людям возможность самим в какой-то мере участвовать в принятии решений, касающихся их жизни? Это следовало бы рассматривать как очевидную необходимость. Это шаг в правильном направлении, но для того чтобы его реализовать, нужно пересмотреть основополагающие моменты нашего отношения к людям, страдающим психическими недугами, нашу собственную рабочую ситуацию, а также наше отношение к критике и выражению несогласия.