Одним из направлений работы с семьей является передача родителям специальных знаний и навыков, способствующих развитию их ребенка. Можно выделить три главных цели обучения родителей: 1) обучить родителей стратегиям помощи ребенку в приобретении различных навыков; 2) помочь родителям управлять поведением ребенка в повседневной жизни; 3) научить родителей поддерживать ребенка в игре и социальном взаимодействии. В целом, усилия должны быть направлены на улучшение качества взаимодействия родителей с ребенком, повышение родительской компетентности.
В последнее время наблюдается значительный рост профилактических программ помощи детям группы высокого риска по развитию нервно-психических нарушений (иначе – «группа биологического риска»). В эту группу входят недоношенные и переношенные дети; маловесные дети; дети, чьи матери переболели инфекционными и вирусными заболеваниями во время беременности (краснуха, грипп, цитомегаловирус, герпес, токсоплазмоз и др.); дети матерей, страдавших токсикозом беременности; дети, рожденные в асфиксии и перенесшие родовую травму; младенцы с гемолитической болезнью новорожденного; малыши, перенесшие детские инфекции в первые месяцы жизни (грипп, паратит, скарлатина, корь и др.); дети, которым во время родов или в период пребывания в детской больнице делали искусственное дыхание или проводили приемы реанимации; дети из семей, имеющих высокий риск нарушений зрения, слуха, опорно-двигательного аппарата, речи и интеллекта; дети с высокой вероятностью формирования выраженных задержек в развитии и др.
Дети группы высокого риска по развитию нервно-психических нарушений являются третьей группой, которой может быть предоставлено право на услуги системы ранней помощи. Но в отличие от первых двух групп это право определяется политикой каждого штата в отдельности. Поэтому, как отмечает M. Guralnik, немногие регионы имеют системы максимально раннего выявления детей группы биологического риска. Однако в законе 2004 г. указывается на следующие возможные обстоятельства: если программа ранней помощи штата будет ориентироваться на детей группы биологического риска, штат, в первую очередь, должен представить строгое определение этого понятия и критерии, на основе которых будет происходить процедура выявления нуждающихся детей и их семей, а также процесс оказания помощи.
Неотъемлемой частью законодательной базы, определенной вначале в поправке 1986 г., а затем подтвержденной в законе 2004 г., становится создание механизма управления и координации системы ранней помощи как на уровне отдельного штата, так и на местном уровне. Это положение закона требовало подключения всех ведомств к плану сотрудничества и кооперации, оценки деятельности служб, способствующих развитию ребенка, попавшего в систему ранней помощи, и поддерживающих его семью. Например, отдельные требования включали и включают до сих пор следующие положения:
1. Организация охватывающих весь штат межведомственных координационных советов, состоящих из родителей и представителей соответствующих ведомств и служб. Эти советы должны состоять из 15–25 членов, в качестве председателя координационного совета не должны выступать специалисты из ведущего ведомства. Советы могут отличаться по числу представленных ведомств, но при этом родители должны составлять не менее 20 %.
2. Утверждение ведущего ведомства для общего управления, надзора и контроля за программами и деятельностью, включая ответственность за выполнение межведомственных соглашений и подведение итогов в обсуждениях. Приблизительно 15 штатов выбрали департамент здравоохранения в качестве ведущего ведомства; 16 других – департамент здравоохранения и другое ведомство; 13 – департамент образования; 12 – другие департаменты.
3. Разработка межведомственных и междисциплинарных моделей оказания помощи попавшим в службу детям и их семьям в соответствии с индивидуальным планом сопровождения семьи. В связи с этим междисциплинарность была определена департаментом образования США как объединение усилий людей, представляющих как минимум две дисциплины. Инструментом координации деятельности специалистов и семьи особого ребенка, а также интеграции возможных ресурсов на местном уровне и / или уровне штата признается индивидуальный план сопровождения семьи.
4. Назначение координатора службы для облегчения и обеспечения реализации индивидуального плана. Координатор службы ответственен за следование индивидуальному плану и дальнейшую координацию с другими ведомствами и лицами для обеспечения своевременности и эффективности помощи.
Как заявленные требования отразились на структурно-функциональных характеристиках системы ранней помощи на уровне штата, представим на примере модели, созданной в штате Теннесси.
TEIS (Tennessee early intervention system) – традиционная для США структура, обеспечивающая систему ранней помощи. Центр действует при Технологическом университете Теннесси (Tennessee Technological University Cookeville). TEIS включен в систему образования и подчиняется департаменту образования, непосредственно отделу специального обучения, при котором существует офис программ по проблемам ранней помощи. С 1988 г. в штате действует межведомственный координационный совет, который объединяет 4 департамента: образования, здравоохранения, социальных служб и психического здоровья, а также родителей и представителей родительской общественности. Система TEIS включает 9 центров в разных районах юга США, каждый из центров действует при университете, поскольку наряду с практической деятельностью в области ранней помощи центры ведут активные исследования по созданию различных методик, сравнительной оценке разных программ, а также осуществляют повышение квалификации специалистов первичных служб ранней помощи. Однако центры административно подчиняются местным советам по образованию, которые решают вопрос о выделении средств на функционирование центра. В систему включены и местные первичные службы ранней помощи, которые могут быть как государственными, так и негосударственными.
Таким образом, система ранней помощи отличается множественным подчинением: на уровне штата система подчиняется департаменту образования и межведомственному совету, а на местном – университету и местному совету по образованию.
Более подробно концепцию координации и интеграции в качестве модели управления, а также ее практическое воплощение мы рассмотрим далее.
Модель системного развития была разработана одним из самых известных американских специалистов в области ранней помощи – Майклом Дж. Гуральником (2005).
Научную основу модели составляют исследования и экспериментально выявленные факты о влиянии на развитие ребенка следующих характеристик внутрисемейного взаимодействия: 1) качество взаимодействия родителя и ребенка; 2) семейно обусловленный опыт переживаний ребенка; 3) здоровье и безопасность, обеспечиваемые семьей. Интенсивные исследования детско-родительского взаимодействия показали, что такие его характеристики, как взаимность, диалогичность, чувствительность партнеров по взаимодействию, обеспечение со стороны взрослого эмоционально теплого общения («социального обмена»), ненавязчивость и другие, тесно связаны с показателями детского развития. Семейно обусловленный опыт переживаний ребенка связан с обеспечением подходящих по уровню развития стимулов, организацией видов деятельности в соответствии с особыми интересами ребенка или особыми потребностями, выбором качества ухода за ребенком, встраиванием ребенка в повседневный быт семьи, организацией его социальной активности. Третий паттерн семейного взаимодействия связан со здоровьем и безопасностью ребенка. Родители ответственны за обеспечение благополучия ребенка, отсутствие его также создает значительные проблемы для характеристик внутрисемейного взаимодействия. Прививки, адекватное питание, обеспечение защиты от травм являются жизненно важными обязанностями родителей и потенциально имеют определяющее влияние на показатели развития ребенка.