● Удовлетворенность потребителя (семьи).
Подчеркивается, что для достижения этих важных целей требуется успешное решение ряда задач, включающих в себя: 1) общественную осведомленность о том, как обратиться в систему ранней помощи, 2) доверительные отношения с семьей для получения необходимой информации, 3) сбор необходимой информации, 4) разделение детей на большие группы для облегчения принятия решения относительно требуемых последующих действий (G.L. Harbin, 2005).
Отмечается, что на практике администрация соответствующих служб должна вести со всем населением работу, направленную на информирование как о самом факте существования системы помощи, так и о способах обращения в нее. Только всеобщая информированность может гарантировать, что информация дойдет до тех семей, которые нуждаются в подобной помощи.
К сожалению, каждая категориальная программа помощи имеет свои способы обнаружения детей и семей. Каждая программа имеет свои телефонный номер, логотип, информационные материалы (брошюры), формы информирования населения, методы скрининга, что приводит семьи в замешательство.
На данный момент «Модель системного развития» организована таким образом, что на этапе входа в систему ранней помощи происходит разграничение детей из групп социального и биологического риска, с одной стороны, и детей с уже выявленными отклонениями или задержкой развития, с другой стороны. Это разграничение отражает текущую практику разделения системы профилактической помощи детям групп риска и детям с официально подтвержденными отклонениями в развитии (M.J. Guralnick, 2005).
Далее перечислим элементы инфраструктуры, нужные для организации входа в систему ранней помощи.
Межведомственная организационная структура
Сотрудничество между специалистами различного профиля из разных программ требует продуманных механизмов. Практика размещения в одном месте специалистов из разных программ, призванная облегчить доступ семей к этим программам, зарекомендовала себя в качестве эффективной стратегии во многих штатах. Таким образом, для организации входа в систему на одной территории должны размещаться специалисты разного профиля, представляющие разные программы, тогда все категории потребностей будут идентифицированы и удовлетворены.
В настоящее время в США внутри многих программ предусмотрено выполнение функций, относящихся к организации входа в систему: процедура «входа», направление в другие программы, предоставление ресурсов.
Интегрированная межведомственная база данных
Требование единой базы данных закреплено законодательно во многих штатах. Подобная база значительно облегчает контроль за деятельностью различных служб, так как легко позволяет получить информацию о том, сколько семей получают каждый вид помощи и в каких комбинациях, дает возможность проследить маршрут каждой семьи. Единая база данных облегчает планирование ежедневной деятельности сотрудников служб, осуществляющих деятельность по организации входа в систему ранней помощи.
Межведомственные соглашения
Единая политика, разделяемая всеми участниками, должна включать в себя цели, ценности, разделение зон ответственности, вклад каждой из участвующих сторон. Также в соглашении оговариваются алгоритмы разрешения ситуаций, в которых возникают разногласия между ведомствами.
Вне зависимости от принадлежности ребенка к группе риска или группе детей с выявленными отклонениями в развитии, важным и ответственным делом является организация всесторонней и междисциплинарной оценки развития ребенка и оценки семейного функционирования.
Детям с ограниченными возможностями здоровья может требоваться комбинированная экспертиза с участием многих специалистов, при этом задача координации действий различных служб и людей оказывается почти неразрешимой. Поэтому для повышения эффективности ранней помощи был предложен командный подход на всех этапах сопровождения, начиная с диагностики (оценки). Группа людей становится командой, когда их действия основаны на общей философии с едиными целями. Типы команд в системе ранней помощи определяются как мультидисциплинарные, междисциплинарные и трансдисциплинарные. Общее, что их объединяет, – необходимость сотрудничества людей, имеющих различную профессиональную подготовку. В современной практике ранней помощи США могут использоваться как междисциплинарный, так и трансдисциплинарный подход. Междисциплинарный подход изначально был задуман как формат, в котором специалисты делятся важной информацией и навыками с теми, кто осуществляет заботу о ребенке. В этом подходе интегрируются потребности развития ребенка в различных областях, выявленные специалистами – экспертами в этих областях. Для успешной реализации этот подход требует сотрудничества между всеми членами команды, что может вызывать трудности при практическом применении. Диагностика, процесс помощи и оценка его эффективности осуществляются совместными усилиями всех членов команды. Трансдисциплинарный подход предполагает смешение профессиональных ролей, при котором клиницисты, специализирующиеся в одной дисциплине, могут брать на себя функции, относящиеся к нескольким дисциплинам.
Всесторонняя междисциплинарная оценка развития ребенка начинается с процедуры диагностики. Она выполняет следующие функции:
1. Определение соответствия ребенка критериям (диагноз, тяжесть состояния, степень задержки развития, причины) для отбора в ту или иную программу.
2. Определение уровня функционирования ребенка в различных областях (речевое и личностно-социальное развитие, общая и тонкая моторика и т. п.). Выявление сильных и слабых сторон в развитии ребенка. На этой основе строится индивидуальный план сопровождения семьи.
3. Получение исходной информации, позволяющей далее определять эффективность программы. Это важно как для родителей, так и для административного контроля за качеством работы программы.
Всесторонняя междисциплинарная оценка развития ребенка включает медицинскую диагностику развития и здоровья ребенка. Информация собирается для постановки диагноза, что в свою очередь позволяет:
1. Определить этиологию задержек или нарушений в развитии, если это возможно.
2. Определить возможное лечение, которое сможет улучшить состояние ребенка или хотя бы предотвратить дальнейшее его ухудшение.
3. Выявить риск возникновения вторичных нарушений в развитии и состоянии здоровья ребенка.
4. Прогнозировать развитие и возможные риски в состоянии здоровья ребенка в будущем.
Всесторонняя междисциплинарная оценка развития ребенка также включает психологическую диагностику ребенка. Психологи признаны в качестве важных членов междисциплинарных команд специалистов, так как когнитивное, эмоциональное и социальное развитие детей, как и факторы риска, которые могут негативно сказаться на развитии ребенка, все больше рассматриваются как критически значимые для организации всестороннего сопровождения ребенка и его семьи.