В попытке создать руководство для координации и интеграции служб компоненты «Модели системного развития» были сопоставлены с задачами координатора служб в соответствии с Частью С IDEA (M.B. Bruder, 2005).
Нехватка всестороннего координированного скрининга, инструментов направления и входа в программу детей и семей, нуждающихся в дальнейшей помощи, не только приводит к неэффективности системы, но и создает дополнительные проблемы для родителей, специалистов и ведомств. Поэтому в 15 штатах семье назначается координатор сразу при входе в систему ранней помощи (вне зависимости от того, произошел ли он по результатам скрининга или в силу автоматической отнесенности ребенка к компетенции соответствующих служб).
Другой путь координации и интеграции скрининга, направления и входа в систему ранней помощи связан с введением в некоторых штатах программ надзора за детьми с врожденными нарушениями в развитии. Хотя многие связанные с этим вопросы требуют разрешения (например, конфиденциальность), штаты сообщают об успехе на многих уровнях. Исследование мнений родителей показало, что большинство из них удовлетворены практикой регистрации врожденных нарушений, что позволяет организовывать своевременное сопровождение и направление в систему.
Координатор должен уделять внимание как людям, осуществляющим оценку, так и используемым инструментам и организации всего процесса.
Координатор службы должен обеспечивать командную работу до (планирование), во время (в процессе) и после (составление отчета) оценки. Первая задача – выделение членов команды, компетентных как в своей области, так и в раннем развитии. Частью решения этой задачи является гарантия соответствия членов команды профессиональным стандартам.
Координатор должен убедиться, что оценка семьи осуществляется с учетом культурной специфики, семейно-центрирована и отражает семейные ценности, заботы и приоритеты. Координатор должен обеспечить интеграцию и координацию этой оценки с общим планом проведения оценки.
Координатор должен обеспечить разработку и периодический пересмотр индивидуального плана сопровождения семьи. Участие координатора на этом этапе также выражается в контроле и координации действий различных служб в соответствии с планом межведомственного сопровождения. В этом плане отражены схемы межведомственного взаимодействия и, в отличие от индивидуального семейного плана, делается акцент на процессе взаимодействия больше, чем на требованиях к результату.
Всесторонняя программа эффективна лишь при условии регулярного сбора информации о сопровождении ребенка и семьи, возможностях для обучения, стратегиях помощи, изменениях в развитии и поведении. Координатор ответственен за контроль и координацию сопровождения, а также за предоставление семье информации о юридических услугах, особенно если семья хочет получить услуги в большем или меньшем объеме либо иного характера, чем предусмотрено.
Методом, облегчающим реализацию этого компонента модели, являются регулярные встречи команды с семьей и координатором для оценки прогресса ребенка и семьи в соотнесении с планом помощи.
Для контроля качества работы всей системы нужно ведение единой базы данных для штата, что является механизмом координации информации различных ведомств, служб и коллективов. К сожалению, на данный момент база данных организуется каждым штатом в соответствии со своими нуждами, и подходы к этой организации редко согласуются между штатами.
Успешный переход – это серия хорошо спланированных шагов, направленных на облегчение перехода семьи и ребенка в другую структуру. Координацией этого перехода также занимается координатор.
Переход может осуществляться между службами, программами; часто он обусловлен взрослением ребенка. Формально граница перехода – достижение ребенком трехлетнего возраста, но ситуация перехода может возникнуть и раньше, например, если состояние ребенка требует перевода его в специализированный детский сад.
Подводя итог, M.B. Bruder отмечает, что в настоящее время в большинстве штатов существует проблема, связанная с подготовкой координаторов деятельности служб ранней помощи; имеющиеся программы обучения значительно отличаются от штата к штату и по программе, и по срокам обучения, и по стандартам.
Практика ранней помощи в странах Европы развивалась в соответствии с выделенными нами этапами и уровнями системы в США, в близкие временные сроки. Во всех странах становление ее начального уровня было связано с широким движением неправительственных негосударственных родительских ассоциаций, групп и сообществ. И, в конце концов, благодаря их активной деятельности и деятельности групп профессионалов законодательные акты стали гарантировать предоставление услуг в области ранней помощи. За 50-летнюю историю ранней помощи европейские страны, так же как и США, сменили фокус помощи, ориентированный на ребенка с ограниченными возможностями здоровья, на помощь и поддержку семьи ребенка, пройдя путь от модели информационно-просветительской работы с семьей, взаимодействия с членами семьи особого ребенка до оказания системной семейной помощи. Весь этот процесс был обусловлен общностью экономических условий, культурных ценностей, научных идей, либеральной идеологией, признанием прав человека, в том числе права на образование для всех, предполагающее реализацию принципов равенства, доступности, обязательности и бесплатности.
Предыстория системы ранней помощи в Европе связана с изменением социальной политики в ряде стран в начале 70-х гг.: провозглашается равенство всех перед законом и равенство в реализации возможностей на достойную жизнь. Процесс поляризации двух понятий – «социальное отчуждение» [9] и «социальная интеграция» [10] – начинает составлять суть европейской социальной политики. Серии громких судебных разбирательств в европейских странах с администрациями закрытых социальных и медицинских учреждений, где содержались дети-инвалиды и дети с серьезной врожденной патологией, вместе с мощным давлением со стороны групп родителей делают эту социальную политику реальной. В ряде стран был взят курс на закрытие стационаров длительного пребывания и создание условий для воспитания этих детей в семье. По инициативе родителей стали появляться многочисленные добровольные группы и организации, ставящие своей целью улучшение состояния медицинского и социального обслуживания детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья. Именно в это время, например, в Швеции и Великобритании возникает несколько крупных неправительственных организаций, специализирующихся на работе с детьми-инвалидами. Чуть позже, под влиянием первых успехов и заметных результатов программ ранней помощи в США, неправительственные организации перенимают их опыт и начинают организовывать помощь и обучение семей с особыми детьми, в том числе ориентируясь на развитие надомной помощи.