Осуществляя эту работу, родителям постоянно надо иметь в виду перспективы социальной его реабилитации. Им следует постоянно поддерживать связь с дефектологами и врачами. Если ребенок учится в домашних условиях и им руководит опытный специалист, то его периодически нужно показывать врачу.
Да, аутизм – это расстройство развития ребенка, сохраняющееся на протяжении всей жизни. Но благодаря своевременной диагностике и ранней коррекционной помощи можно добиться многого: адаптировать ребенка к жизни в обществе; научить его справляться с собственными страхами; контролировать эмоции.
Самое важное – не маскировать диагноз за якобы «более благозвучным» и «социально приемлемым». Не убегать от проблемы и не фиксировать все внимание на негативных аспектах диагноза, таких, как инвалидность, непонимание окружающих, конфликты в семье и прочее. Гипертрофированное представление о ребенке как о гениальном также вредно, как и подавленное состояние от его неспособности, неуспешности.
Необходимо без колебаний отказаться от терзающих иллюзий и выстроенных заранее планов на жизнь. Принять ребенка таким, каков он есть на самом деле. Действовать исходя из его интересов, создавая вокруг него атмосферу любви и доброжелательности, организовывать его мир до тех пор, пока он не научится делать это самостоятельно.
Уважаемые родители, помните, что без вашей поддержки ребенку с аутизмом будет очень трудно. Преодолевать проявления аутизма возможно только с участием в коррекционном процессе родителей. Началом работы будет просветительская деятельность психолога. Работая с родителями этой категории детей, необходимо знакомить их с особенностями развития при аутизме и их ребенка в частности, оказывать необходимую психологическую поддержку. Положительная динамика в работе возможна лишь при совместной деятельности специалистов и родителей.
В беседе с родителями врач посвящает во все проблемы, связанные с их ролью. В этом отношении достаточную сложность представляет установка родителей на лечение вообще. Как известно, РДА является наследственной патологией.
Почти в половине семей один из родителей или другой близкий родственник, имеющий отношение к воспитанию ребенка, сами обладают рядом либо явных психических отклонений, либо характерологическими чертами, затрудняющими контакт. В работе с родителями часто приходится преодолевать отрицательное отношение к лечению, убеждение во вредности лекарств. Одни охотно идут на предложение психолого-педагогической коррекции, часто активно ее добиваются, хотя нередко перекладывают всю коррекционную работу только на специалиста, характеризуя себя «неспособными» к рекомендуемому воспитательному подходу. Долгое время они всячески уклоняются от начала медикаментозной терапии, мотивируя это тормозящим действием лекарств на интеллектуальное развитие ребенка (часть родителей нередко обманывают врача, говоря, что лечат ребенка).
Другие родители считают ребенка больным, но признаки видят лишь в стереотипиях (чаще – двигательных), которые обнаруживаются перед посторонними, либо – в фантазиях ребенка, и расцениваются ими как причина ухода его от внешнего мира. Такие родители настойчиво «контролируют» лечение, не редко недовольны медленным, по их мнению.
Третья группа родителей, опасаясь медикаментов, стремится к нетрадиционным методам лечения, что часто приводит к усилению страхов у ребенка (часто после сеансов экстрасенса).
Реже наблюдается небрежность в проведении лечения – в семьях, где ребенок находится на попечении кого-либо из психически неполноценных родителей, достаточно безразлично относящегося к нему. Поэтому на враче часто лежит и проблема вы бора здорового родственника, которому можно поручить контроль за лечением.
Большое значение имеет совместная работа врача с психологом и педагогом. Лечение назначается не только после врачебного осмотра, но и «диагностического занятия», существенно уточняющего, а иногда – впервые обнаруживающего возможности обучения и воспитания ребенка. В после дующем изменения в его состоянии во время психотерапии, психологических и педагогических занятий оцениваются специалистами совместно, после чего в медикаментозные назначения могут вноситься коррективы.
Существует целый ряд специальных исследований, посвященных проблемам психологического функционирования семей, имеющих аутичного ребенка. В них отмечается, что каждая такая семья, сталкиваясь с экстраординарными проблемами, испытывает хронический стресс, тяжесть которого зависит от тяжести состояния и возраста ребенка. Стресс в большей степени проявляется у матерей, которые не только испытывают чрезмерные ограничения личной свободы и времени, но и демонстрируют очень низкую самооценку в связи с тем, что недостаточно хорошо, по их мнению, выполняют свою материнскую роль. Воздействие хронического стресса вызывает депрессию, раздражительность, эмоциональную напряженность у матери, причем обнаружено, что все эти проявления у матерей аутичных детей-дошкольников значительно выше, чем у матерей умственно отсталых детей. В эксперименте М. Gill оценивались депрессивность, тревожность, объем соматических жалоб и эмоциональное истощение в группах матерей аутичных детей, матерей умственно отсталых и нормальных детей. Матери аутичных детей показали максимальные значения по всем данным параметрам и дали себе наиболее низкую оценку по шкале личных успехов в воспитании ребенка.
Отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, связанного с воспитанием аутичного ребенка, проводя больше времени на работе. Тем не менее и они переживают чувства вины, утраты, хотя и не говорят об этом так явно, как матери аутичных детей. Отцы также обеспокоены тяжестью стресса, который испытывают их жены. На них ложатся особые материальные тяготы, связанные с воспитанием трудного ребенка, которые ощущаются все острее в связи с тем, что обещают быть долговременными, почти пожизненными.
Исследователи пишут об особой ранимости семьи с аутичным ребенком, которая усиливается в моменты возрастных кризов и в те моменты, когда семья проходит определенные критические точки своего развития (поступление ребенка в дошкольное учреждение, школу, переходный возраст и т. д.). В исследовании L. Wilker (1984) обнаружено, что совершеннолетие аутиста – такое же по силе стрессовое событие для семьи, как постанов ка диагноза.
В ряде исследований отмечается значимость семейной спаянности, согласованности действий родителей, воспитывающих аутичного ребенка. Кроме того, важно, как семья воспринимает события, связанные с аутичным ребенком, что именно она говорит себе об особых его нуждах, как видит перспективы. Некоторые родители воспринимают болезнь ребенка как катастрофу для семьи, высказывают самообвинение.
Понять проблемы семьи, имеющей аутичного ребенка, и наметить основные направления помощи такой семье можно не только и не столько за счет специальных экспериментов и наблюдений, сколько в процессе коррекции, включающий в себя семью в целом.
Родители в данной коррекционной системе обучаются способам «эмоционального присоединения» к ребенку, с тем чтобы, моделируя воздействия среды, помочь ему их осознать, постичь эмоциональный смысл всех происходящих с ним событий. Они так же, как и специалисты, в данной системе должны выработать у себя определенные навыки, позволяющие им стать для ребенка особым «инструментом», опосредующим его контакт со средой, формирующим способы аффективного взаимодействия с ней. Авторы данного коррекционного подхода считают, что выполнение родителями аутичного ребенка этой особой роли (помимо исполнения ими традиционных родительских ролей) позволяет стимулировать развитие ребенка, добиваться значительного прогресса в его социальной адаптации.