Будучи резидентом, я никогда не бывал в госпиталях для хроников, и хотя в амбулаторных условиях мне приходилось видеть больных с постэнцефалитическим паркинсонизмом и другими родственными заболеваниями, я не имел ни малейшего представления о том, насколько глубоки их поражения и какими странными могут быть их эффекты. То, что я увидел в госпитале «Маунт-Кармель» в 1966 году, стало для меня подлинным откровением. Это была моя первая встреча с болезнью, о глубине которой я прежде ничего не читал и не слышал, и никогда не видел таких больных. Поток медицинской литературы, посвященной сонной болезни, практически иссяк к 1935 году, поэтому более глубинные ее формы, проявившиеся позже, никем не были описаны. Я даже понятия не имел, что существуют такие больные. Более того, мне казалось невероятным, что этих больных никто не наблюдал. Врачи просто не видели их; соответственно не было и отчетов, докладов и историй болезни. Это было слишком глубоко, и взгляд медицины не опустился на дно этой страшной бездны. Врачи приходили под своды больниц для хронических больных, не заглядывали они и в палаты «по уходу», а если и заглядывали, то у них не было ни времени, ни желания вникнуть в патофизиологию и затруднительные условия больных, постепенно теряющих всякую связь с миром и все менее доступных для контакта.
Другой хорошей стороной больниц для хроников является их персонал, который живет и работает там десятилетиями, невероятно сближается с пациентами, знает и любит их, считает их людьми и уважает в них личностей. Так, когда я пришел в госпиталь «Маунт-Кармель», то не просто столкнулся там с восьмьюдесятью случаями постэнцефалитического синдрома, но с восьмьюдесятью индивидами, чью жизнь и внутреннюю сущность (в очень большой степени) знал персонал. Это конкретное знание человека, а не бледное, абстрактное медицинское знание. Придя в это сообщество — сообщество больных, а также больных и персонала, — я все больше проникался к больным как индивидам, которых все меньше хотел свести к статистическим единицам или спискам симптомов.
И конечно, то было уникальное время как для пациентов, так и для всех нас. В конце пятидесятых годов было установлено, что в мозгу больного паркинсонизмом не хватает нейромедиатора допамина [Вариант названия — дофамин.], и поэтому состояние больного можно привести в «норму», если повысить уровень допамина в головном мозге. Однако попытки лечения, при которых больные принимали леводопу (предшественник допамина) в миллиграммовых количествах, постоянно оказывались неудачными. Так продолжалось до тех пор, пока доктор Джордж Корциас, проявив недюжинную смелость, не дал группе больных леводопу в дозах, в тысячи раз превышавших те, что назначали ранее. Публикация результатов Корциаса в феврале 1967 года произвела эффект разорвавшейся бомбы — перспективы больных паркинсонизмом изменились в одно мгновение: внезапно появилась невероятная надежда, что больные, которых до сих пор ожидал мрачный и жалкий жребий нарастающей инвалидности, могут испытать значительное улучшение (если не полное излечение) состояния на фоне приема нового лекарства. Жизнь снова засияла перед ними всеми своими красками, как нам представлялось, изменилась перспектива для всех людей, страдающих паркинсонизмом. Впервые за сорок лет у них появилось будущее. Атмосфера в госпитале была просто наэлектризована невероятным волнением. Один из наших больных, Леонард Л., бросился к своей буквенной кассе и написал слова, пронизанные энтузиазмом и иронией: «Допамин — это воскресамин, а Корциас — наш химический мессия».
Но вовсе не леводопа или то, что можно было ожидать от ее применения, так взволновало меня, когда я, молодой врач, только год назад закончивший резидентуру, переступил порог госпиталя «Маунт-Кармель». Тогда меня больше всего взволновало развернувшееся передо мной зрелище болезни, которая никогда не была одной и той же у двух разных пациентов, болезни, которая могла принимать любую форму — которую когда-то абсолютно верно назвали «фантасмагорией» те, кто пристально ее изучал. («В медицинской литературе нет ничего, — писал в 1927 году Маккензи, — что можно было бы сравнить с фантасмагорией расстройств, возникающих в течение этой странной болезни».) На своем уровне фантастичности, фантасмагоричности энцефалит представлялся поистине захватывающим зрелищем. Но что еще более фундаментально, так это то, что энцефалит вследствие огромного диапазона вызываемых им расстройств на всех известных уровнях деятельности нервной системы был заболеванием, которое могло лучше, чем что-либо другое, показать, как организована нервная система и как работают на примитивных уровнях головной мозг и регулируемое им поведение. Биолог и натуралист во мне были зачарованы — я даже начал собирать данные для книги о примитивном подкорковом поведении и его регуляции.
Но помимо самого заболевания и его непосредственных эффектов, я наблюдал различную реакцию больных на свой недуг — поэтому то, с чем сталкивался врач, то, что он должен был изучить и понять, было не просто болезнью или патофизиологическим феноменом, но людьми, которые боролись, чтобы приспособиться и выжить. Это тоже хорошо и отчетливо понимали ранние исследователи, и прежде всего Айви Маккензи: «Врачи озабочены (в отличие от натуралистов) единым организмом, человеческим существом, которое пытается сохранить свою идентичность в неблагоприятных условиях». Приняв это к сведению, я стал более чем натуралистом (не перестав, однако, им быть). Возникла новая забота, новое бремя: преданность пациентам, людям, оказавшимся на моем попечении. С помощью и посредством их мне предстояло исследовать, что означает быть человеком, оставаться человеком перед лицом невообразимых тягот и угроз. Так, не переставая следить за их органической природой (за их сложными, изменчивыми патофизиологическими и биологическими нарушениями), я поставил себе главной задачей изучение их идентичности— борьбы за поддержание этой идентичности — для того, чтобы наблюдать ее, оказать им посильную помощь в ее сохранении и, наконец, чтобы описать ее. Все эти задачи можно было решить только на стыке биологии и биографии.
Это чувство динамической взаимосвязи болезни и жизни, чувство организма или индивида, стремящегося выжить, подчас в самых странных и самых жутких условиях, никем не воспитывалось. Когда я был студентом и резидентом, не встречал я такого взгляда на больного и в текущей медицинской литературе. Но когда воочию увидел постэнцефалитических больных, мне с ошеломляющей четкостью стало ясно: это единственно возможное к ним отношение. Таким образом, то, что пренебрежительно и с порога отметалось большинством моих коллег («госпиталь для хроников — ты не увидишь там ничего интересного»), оказалось полной противоположностью: это было идеальное место для наблюдения, заботы и исследования. Мне думается, если бы даже не случилось никакого «пробуждения», были бы «Люди из бездны» (или «Cinquant ans du sommeil», как моя книга называлась во французском переводе), появилось бы описание безмолвия и тьмы, окутавшей эти остановленные и замороженные жизни, мужества и юмора, с какими пациенты, несмотря ни на что, продолжали жить.
Жгучее сочувствие к этим больным и равно жгучий интеллектуальный интерес и любопытство к их состоянию сплотили нас в сообщество «Маунт-Кармеля». Напряжение нашей совместной работы достигло своего пика в 1969 году, когда состоялось «пробуждение». Весной этого года я переехал в квартиру, расположенную неподалеку от госпиталя, и иногда проводил с больными по двенадцать — пятнадцать часов в сутки. С больными я был постоянно, жертвуя часами ночного сна, наблюдал, беседовал, побуждал их вести дневники и сам исписывал страницу за страницей, тысячи слов в день. И если в одной руке у меня было перо, то в другой — фотоаппарат: мне довелось увидеть то, чего я не видел никогда в жизни и, вероятно, не имел шанса увидеть когда-либо в будущем. Это был мой долг и моя радость — все записать, чтобы сохранить драгоценные свидетельства. Другие тоже самоотверженно посвящали себя работе, проводя в госпитале бесконечные часы. Все мы были по-настоящему увлечены пациентами — медицинские сестры, социальные работники, методисты всех специальностей — и постоянно общались между собой: мы взволнованно разговаривали в коридорах, звонили друг другу по выходным и ночью, обмениваясь впечатлениями и идеями. Волнение и энтузиазм тех дней были поистине замечательны, именно это было главной частью опыта, положенного в основу «Пробуждений».