Не надрывайтесь в одиночку. Если вы мать-одиночка – это не значит, что вы должны растить ребенка в одиночку. Вы же не супермать – и не обязаны ею быть. Даже семьи с двумя родителями нуждаются в помощи. Свяжитесь с группами поддержки, другими родителями-одиночками, родственниками, принимая помощь всякого, кто может предложить пару опытных и заботливых рук.
Оставляйте время на взрослую компанию. Осознайте, что у вас все условия для того, чтобы перегореть. Чтобы восполнить ребенку нехватку заботливого отца, вы можете с головой уйти в материнские заботы и попасть в ловушку «Мой ребенок так нуждается во мне, что у меня нет времени для чего-либо или кого-либо еще». Ваш ребенок нуждается в счастливой матери.
Решайте вопросы встреч мирным путем. Пока ребенок находится в младенческом возрасте, разведенным родителям неплохо бы принять в свою жизнь девиз ювенального суда: действовать исключительно в интересах ребенка. Вот обычная ситуация: ребенок еще находится на грудном вскармливании, а отец требует оставить его у себя на ночь.
Матери-одиночки чаще всего чувствуют себя виноватыми и гадают, достаточно ли они делают для своего ребенка, а также обманутыми и задаются вопросом, достаточно ли они получают от жизни сами. Не забывайте, родитель – профессия, заминированная чувством вины, и даже при наилучших семейных обстоятельствах никогда не испытываешь уверенности, что ты всегда самая лучшая мама, какой можешь быть. Мы с Мартой оба воспитывались матерями-одиночками, потеряв отцов в раннем детстве. Я помню, как ребенком приходил в негодование от того факта, что моей матери приходится работать долгие часы, чтобы прокормить нас, тогда как у соседских детей была совсем иная жизнь. И все же ребенком, да и по сей день, я не только чувствовал себя любимым, но и был искренне уверен, что моя мама делает все возможное в менее чем идеальных обстоятельствах. Если вы можете дать своему ребенку такие ощущения, можете быть уверены, что как мать-одиночка вы сделали все возможное.
Когда Марта поднатужилась в последний раз и я вытянул из родового канала драгоценную головку, наружу выскочила короткая толстая ручонка с искривленным мизинцем. Словно пораженный ударом молнии, я понял, что мы стали родителями ребенка с синдромом Дауна. Мы получили не того ребенка, которого ожидали.
Воспитывая Стефана, мы поняли, что ребенок с особыми потребностями вытягивает из нас особый тип родительского ухода.
Для детей с особыми потребностями принцип взаимоотдачи воистину предстает во всем своем блеске. Пока Стефан развивает особые навыки, мы тоже развиваем особые навыки. Он открывает в нас лучшее.
Вот какие наиболее распространенные отклонения в развитии чаще всего беспокоят родителей.
Синдром Дауна (ранее называвшийся монголизмом), названный так по имени доктора Л. Дауна, описавшего этих детей в 1866 году, имеет место в одном случае из семисот родов.
Риск родить ребенка с болезнью Дауна возрастает с возрастом матери:
• у женщин до 25 лет – 1 случай из 2000;
• у женщин в возрасте 30 лет – 1 из 1300;
• у женщин в возрасте 35 лет – 1 из 400;
• у женщин в возрасте 40 лет – 1 из 90;
• у женщин в возрасте 45 лет – 1 из 32;
• у женщин в возрасте 50 лет – 1 из 8;
В зависимости от того, как они поданы, эти цифры могут приводить в ужас. Если врач говорит матери: «В возрасте тридцати пяти лет у вас в пять раз выше риск родить ребенка с синдромом Дауна, чем в возрасте двадцати лет», – этого может быть достаточно, чтобы напугать многих матерей зрелого возраста до такой степени, что они и думать не смогут о зачатии.
Вот как я излагаю факторы риска своим пациенткам, если они спрашивают. В возрасте двадцати лет ваши шансы не родить ребенка с синдромом Дауна составляли 99,95 %; в возрасте тридцати пяти лет ваши шансы составляют 99,75 %. Не правда ли, эта цифра внушает большее спокойствие? Вот почему, по моему мнению, волноваться в тридцать пять несколько рановато; волноваться можно начинать в сорок пять, возможно. Даже в возрасте сорока пяти лет ваши шансы родить ребенка без синдрома Дауна составляют 97 %. Так что более великовозрастных беременных женщин эти цифры должны подбодрить.
Поскольку риск именно таков, мы считаем непозволительным запугивать тридцатипятилетних матерей и принуждать их к пренатальным диагностическим тестам (амниоцентезу или биопсии хориона). Взвесьте такие факты: в возрасте тридцати пяти лет ваши статистические шансы родить ребенка с синдромом Дауна составляют 0,25 %. А вот риск повреждений нормального плода в ходе теста может составлять около 1 %. Будете вы проходить тесты для дородовой диагностики или нет – ваше личное дело, и решать только вам, посоветовавшись с вашим врачом.
В норме сперматозоид и яйцеклетка содержат по двадцать три хромосомы. При оплодотворении они объединяются и образуют клетку с сорока шестью хромосомами. Половые клетки – и сперматозоид, и яйцеклетка – претерпевают процесс нормального деления, так называемый мейоз, в результате которого образуются точные половинные копии исходной клетки. Иногда, случайно, во время мейоза происходит неравное деление. Одна клетка получает на одну хромосому меньше и погибает. Другая клетка получает на одну хромосому больше и выживает. Если эта клетка (в 95 % случаев это яйцеклетка) сливается со сперматозоидом (или яйцеклеткой), образующееся в результате оплодотворенное яйцо содержит сорок семь хромосом. В случае болезни Дауна эта лишняя хромосома оказывается под номером 21, поэтому генетики пользуются для данного синдрома термином «трисомия по 21-й паре хромосом», означающим, что клетки имеют три хромосомы номер 21. Бывают и другие варианты трисомии, которые обычно заканчиваются выкидышем или ранней смертью ребенка. Почему одна лишняя хромосома вызывает проявления синдрома Дауна, неизвестно. Такое неравное деление клеток называется нерасхождением. Оно происходит случайно и является причиной хромосомных аномалий у детей с синдромом Дауна в 95 % случаев.
Редкая генетическая форма этого синдрома (имеющая место у таких детей в 2–3 % случаев) возникает из-за транслокации. В этом случае одна из хромосом под номером 21 расстается со своей напарницей и прикрепляется к другой хромосоме, отчего кажется, будто клетка имеет лишь сорок пять хромосом. Однако человек с такими клетками нормален, поскольку у него имеется весь генетический материал из сорока шести хромосом. Но когда сперматозоид или яйцеклетка от этого нормального человека, с перемещенной хромосомой номер 21, сливается с другой половой клеткой (сперматозоидом или яйцеклеткой), получающееся в результате оплодотворенное яйцо имеет, как кажется, сорок шесть хромосом, но в действительности три хромосомы номер 21. Чтобы определить, какой тип хромосомной аномалии у вашего ребенка, генетик анализирует хромосомы вашего ребенка во взятом на анализ образце крови. Тип хромосомной аномалии, нерасхождение или транслокацию, можно точно установить, взглянув на расположение хромосом в клетках крови вашего ребенка. Хотя в большинстве случаев транслокация происходит случайно, иногда один родитель является носителем клеток, которые могут содержать переместившуюся хромосому номер 21, и потому имеет повышенный риск снова родить ребенка с синдромом Дауна.