Поскольку Гринберги хотели избавить других родителей от подобного горя, они убедили генетика Рубена Маталона разработать дородовой анализ на наличие у плода болезни Канавана. С этой целью Гринберги предоставили собственные ткани, образцы тканей своих покойных детей и прилагали усилия, направленные на то, чтобы получить по всему миру ткани у других семей, пострадавших от этого заболевания. В результате в 1993 году был выделен ген болезни Канавана. Многие семьи, входившие в группу риска, получили возможность сделать пренатальный анализ на наличие этой болезни.
Однако втайне от Гринбергов доктор Маталон оформил патент на этот ген и назначил высокую цену за проведение дальнейших анализов. Теперь многие семьи, которые предоставили ткани и деньги для проведения исследований, не могли позволить себе сделать такой анализ. В 2003 году Гринберги и другие заинтересованные лица подали в суд на Маталона и детскую больницу Майами, обвинив его в нарушении существовавших договоренностей, неправедном обогащении, мошеннических действиях и незаконном завладении производственными секретами.
Суд частично удовлетворил иск. В результате анализ стал более доступным, но пациенты все равно обязаны платить отступные детской больнице Майами.
Этическая сторона поведения врачей и медицинских учреждений, вовлеченных в этот судебный процесс, по-прежнему является предметом горячих дискуссий.
Новости психологии
ВЗРОСЛЫЕ БОЛЬШЕ НЕ РАСТУТ
Британский исследователь обвиняет формальное образование
Профессора и ученые «на удивление незрелы»
Если вам кажется, что окружающие вас взрослые ведут себя как дети, вы, возможно, правы. Научно это называется «психологическая неотения», то есть сохранение детского поведения во взрослом возрасте. И явление это получает все более широкое распространение.
По словам доктора Брюса Чарльтона, психолога-эволюциониста из города Ньюкасл-апон-Тайн, людям теперь требуется больше времени на то, чтобы достичь психологической зрелости, а некоторым это и вовсе не удается.
Чарльтон полагает, что это является побочным негативным эффектом формального образования, которое человек получает вплоть до достижения двадцатилетнего возраста, а то и дольше. Формальное образование требует от индивидуума детской манеры восприятия, вступающей в противоречие с достижением им психологической зрелости, что в нормальных обстоятельствах должно происходить в
позднеподростковом возрасте или в двадцать с небольшим лет.
Он указывает на то, что научные сотрудники, преподаватели, ученые и многие другие профессионалы зачастую являются на удивление незрелыми. Он называет их «непредсказуемыми, лишенными приоритетов и склонными к чрезмерным эмоциональным реакциям».
На более ранних этапах развития человеческого общества, когда, например, люди занимались охотой и собирательством, они имели более устойчивую психику и поэтому взрослели уже в подростковом возрасте. А сегодня, когда общество быстро меняется и физическая сила утратила свое первоначальное значение, зрелость наступает значительно позже. Чарльтон отмечает, что такие вехи зрелости, как окончание вуза, женитьба и рождение первого ребенка, раньше располагались в определенных возрастных отрезках, теперь же они могут откладываться на десятилетия. «Таким образом, — утверждает он, — многие из современных людей вообще никогда не становятся взрослыми».
Чарльтон считает, что, возможно, это явление может быть вызвано необходимостью приспосабливаться. Детская гибкость, поведение и навыки могут быть полезны для существования в нынешнем нестабильном мире, где людям приходится часто менять работу, приобретать новые навыки, переезжать с места на место. Но расплачиваться за это приходится ростом индивидуализма, маниакальным стремлением к переменам (результатом чего является, в частности, все более быстрое изменение веяний моды), а также продолжающимся эмоциональным и духовным обмельчанием. Он добавляет, что «современным людям не хватает глубины характера, которая в прежние времена встречалась гораздо чаще».
— Эллис, — проговорила миссис Ливайн, — что это за баллончик?
Ее сын держал в руках серебристый цилиндр с пластиковым наконечником, как у ингалятора. Они находились в гостиной дома его родителей в Скарсдейле. Снаружи стучали молотки рабочих, ремонтировавших гараж, готовя дом к продаже. — Так что в этом баллончике? — снова спросила она.
— Это новое генетическое лекарство, мама.
— Я в нем не нуждаюсь.
— Оно омолодит твою кожу.
— А отцу ты заявил, что оно улучшит его сексуальную жизнь!
— Ну-у…
— Это он велел тебе скормить мне это зелье?
— Нет, мама.
— Послушай-ка меня. Я не нуждаюсь в улучшении сексуальной жизни. Я еще никогда не чувствовала себя лучше, чем сейчас.
— Но вы спите в разных спальнях.
— Потому что он храпит.
— Мама, этот спрей поможет тебе.
— Мне не нужна никакая помощь.
— Он сделает тебя счастливее, обещаю…
— Ты никогда, даже в детстве, не слушал, что тебе говорят другие.
— Но, мама…
— И не изменился, даже повзрослев.
— Мама, пожалуйста…
Эллис уже начинал злиться. Уламывать мать должен был бы не он, а Аарон, извечный мамин любимчик. Но Аарон заявил, что вызван в суд, поэтому заниматься этим пришлось Эллису.
Он направился к матери, не выпуская баллончик из рук.
— Отойди от меня, Эллис! Он продолжал приближаться.
— Эллис, ведь я твоя мать!
Она наступила ему на ногу. Эллис сморщился от боли, но в следующий момент одной рукой схватил мать за затылок, а второй прижал пластиковый раструб к ее лицу и сжал баллончик. Женщина сопротивлялась и пыталась вырваться.
— Я не хочу! Не хочу!
И все же она вдыхала содержимое баллончика, даже когда кричала.
— Нет! Нет! Нет!
Он продолжал удерживать ее. Со стороны могло показаться, что сын душит мать. Сознавая это, он чувствовал себя ужасно неловко. Его рука прикасалась к ее щеке, он ощущал запах ее пудры.
Наконец Эллис отступил от матери.
— Как ты смеешь! — крикнула она и, ругаясь, выбежала из комнаты.
Эллис прислонился спиной к стене. У него кружилась голова. Мысль о том, что он обращался так с собственной матерью, заставляла его чувствовать себя преступником. «Но это нужно было сделать, — сказал он себе. — Непременно нужно!»
«Плохо дело!» — думал Рик Дил, стирая с лица зеленое гороховое пюре и вытирая стекла очков. Часы показывали пять вечера, на кухне было жарко. Трое его детей, сидя за столом, орали друг на друга, толкались и кидались хот-догами. Все вокруг было заляпано горчицей. Самая младшая, сидевшая на высоком стульчике, отказывалась есть и только что выплюнула папе в лицо гороховое пюре.